Maria Jesus Garabieta, AEA-ELA duen galdakoztarra
BINKE / 2024ko azaroa

«Garrantzitsua izango litzateke zaintza sistema publiko bat izatea»

· Maria Jesus Garabieta Larrinaga
1945, Galdakao

Bilboko Merkataritza Eskolan Lanbide Heziketako Enpresa Administraritzako ikasketak egin zituen eta ondoren Magisteritza ikasketak Derioko seminarioan. Depuragua enpresan idazkari ibili zen lau urtetan eta ostean bizitza erdia irakaskuntza publikoan eman zuen. Egia Eskolan eta Elexalde BHI-n Zuzendaritza-Taldeko kide ere aritu zen. Duela urtebete inguru ordea, Alboko Esklerosi Amiotrofikoa diagnostikatu zioten eta ordutik bere bizitza guztiz aldatu da, gaur egun mendekotasun egoeran arte. 

TESTUA: Irati Alonso García
ARGAZKIAK: Jon Gomez Garai

Irakaskuntza publikoan aritu da Maria Jesus Garabieta galdakoztarra 20 urte baino gehiagoz. Egia Eskolan eta Elexalde BHI-n Zuzendaritza Taldeko kide ere izan da denbora luzez, baina duela urtebete inguru bere bizitza guztiz aldatu zuen gaixotasuna diagnostikatu zioten: Alboko Esklerosi Amiotrofikoa. Ordutik, pertsona autonomoa eta aktiboa izatetik, mendekotasuna izatera pasatu da denbora gutxian. Elkarrizketa bere senideen laguntzarekin erantzun du Garabietak, hitzak automatikoki irakurtzen dituen AhoTTS programaren bitartez. Berarekin, besteak beste, bere egoeraz eta Espainiako Kongresuak adostu duen lege berriaz hitz egin dugu. 

Noiz diagnostikatu zizuten gaixotasuna? 2023ko azaroan diagnostikatu zidaten Alboko Esklerosi Amiotrofikoa.

Zeintzuk izan ziren lehen sintomak? Pilasteseko saioetan eskumako sorbalda altxatzeko zailtasunak izaten hasi nintzen. Hasieran, sorbaldako arazoa zela uste zuten medikuek ere, eta traumatologoak aginduta ebakuntza ere egin zidaten. Hala ere,  nik mugitzeko zailtasunak nituela nabaritzen nuen eta ohi baino «torpeago» sentitzen nintzen. Neurologoarengana joan eta hiru elektromiograma egin ostean, AEA zantzuak zeudela esan zidan honek. Beranduago diagnostikoa Basurtuko AEA Unitateko Luis Varona doktoreak baieztatu zigun.

AEA sufritzen duten pertsona askok denbora luzea itxaron dute lehen sintometatik gaixotasunaren diagnostikoa jaso arte. Zure kasua izan zen? Bai, hilabete askotan zehar egon nintzen zer neukan jakin gabe. 2022ko azaroan izan nituen lehen sintomak eta urtebete beranduagora arte ez genuen diagnostikoa jaso.

Beldurra sentitu zenuen AEA zenuela esan zizuten momentuan? Egia esan, nik ere ez nuen gaixotasuna ezagutzen. Beldurra baino gehiago ezjakintasuna izan zen. Jesus Gorrotxategi familiako medikuak azaldu zidan zer den AEA. Ondoren, Adela Euskal Herria elkartera jo genuen. Adela AEA duten pertsonen elkartea da. Bertan informazio zehatzagoa eman ziguten eta bertako bazkide egin nintzen. 

Nola aldatu da zure bizitza denbora honetan? Denbora gutxian pertsona autonomoa eta aktiboa izatetik, mendekotasuna izatera pasatu naiz. Pilates, Gernikako Urdaibai Kantagunea, Berbalagunen, Irakurle txokoan edo Galdakaoko Patchwork taldean parte hartzen nuen eta orain ezin ditut hauek guztiak egin. Kortezubiko baserritik Galdakaoko pisura etorri ginen bizitzera, hemen zerbitzuak eskurago ditugulako.

Zein da gaixotasunaren alderik gogorrena? Gogorrena burua ondo eduki eta komunikatzeko ditudan zailtasunak dira. Ezin dut hitz egin eta mobilaren bidez komunikatzen naiz, AhoTTS programa erabilita.

Aurreiritzi asko daude gaixotasunaren inguruan? Batzuk uste dute gurpildun aulkian eta hitz egin ezinda ikustean ez garela ulertzeko edo arrazoitzeko gai, eta ez da horrela. Gaixotasun honek ez dio adimenari eragiten. 

Zer egin daiteke aurreiritzi hauek ekiditeko? Jendeak ez du gaixotasun hau ezagutzen, nik ere ez nuen ezagutzen. Informazioa eukita errezagoa da dana. Elkarrizketa hau ere horregatik egitea erabaki nuen.

Uste duzu gizartea prest dagoela neurri honetako gaixotasunekin elkarbizitzeko? Bai, gizartea gero eta sentsibilizatuago dago eta badaki onartzen. Jende ezagunak, Unzuek esaterako, lagundu dute arazo hau gizarteratzen.

Gaixo eta senideen borroka luze baten ostean, Espainiako Kongresuak duela gutxi onartu zuen Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren lege berria. Zeintzuk dira arau honek ekarri dituen aurrerapen nagusiak? Ez dut legea zehatz mehatz ezagutzen baina Adela elkartetik esan digutenez, legea aplikatzen hasten direnean gaixoeek 24 orduko
zaintza espezializatua jasotzeko eskubidea izango dugu. 

Elkarte eta eragileek gaixotasunak suposatzen duen «karga ekonomikoa handiegia» dela salatzen dute. Lege berriak egoera hobetzen lagunduko du? Espero dezagun lege honen aplikazioak zama ekonomiko hau arintzen laguntzea. Dana dala, elkartetik esan digutenez oraindik legea benetan aplikatzeko ibilbide luzea egin beharko du.

Diruari erreferentzia eginez, Juan Carlos Unzué futbol entrenatzaile ohiak eta AEA sufritzen duenak gaixotasun «klasista» dela adierazi zuen. Ados zaude adierazpen honekin? Erabat. Etxean esaterako obrak egin behar izaten dira, komuna egokitu, eta baliabide tekniko asko behar dira. Gauza batzutarako dirulaguntzak egon arren, beste asko norbere poltsikotik ordaindu behar dira. Adela elkarteak fisioterapia zerbitzua eta psikologoa eskaintzen ditu. Guk pertsona bat ere kontratatu behar izan dugu zaintzarako.

Legeak gaixoen familiei eta zaintzaileei zuzendutako neurriak ere batu ditu. Zure kasuan, zein paper jokatzen du familiak zure egunerokoan? Laguntza handia eskaintzen didate, azkenean horrelako egoera batek familia osoari eragiten dio eta saiatzen dira nik beraien hurbiltasuna sentitzen. Beraientzat ere egoera berria da eta denok egokitu behar gara egoera honetara.

Zelan bizi dute haiek zure egoera? Animatu egiten naute eta egunetik egunera bizi behar dugula esan, nahiz eta barru-barrutik eurek ere sufritzen egongo diren. 

Zaintzaileen lana gehiago aldarrikatu beharko litzateke? Zaintza lanetarako pertsona bat daukagu etxean eta lan hauek etorkinek eta emakumeek egiten dituzte kasu gehienetan. Bertokoek nahi ez ditugun lanak beraiek egiten dituzte. Zaintza sistema publiko bat egotea garrantzitsua izango izatea. •